Çoğumuzun pek fazla duymadığı ve bilmediği bir hastalık Çölyak. Oysa ülkemizde ve dünyada her 100 kişiden biri Çölyak hastası. Geç teşhis edilen bir hastalık.
Ege Politik Yazarı Erdem Nur Cengiz Sizler için Hem bu hastalık hakkında bilgilendirmek hem de kızının hastalığı ile yeni bir yaşam mücadelesi başlatan İstanbul’dan bir anneyi tanıtmak için sordu.
İşte O Röportaj.
Glutensiz Mutfak Sanat’ın kurucularından Mimar Tülin Ünal’a , Çölyak hastalığı ile nasıl tanıştığını, hangi aşamalardan geçip bugüne geldiğini Ege Politik okuyucuları için sordum o da içtenlikle anlattı.
E.C- Nasıl bir hastalık Çölyak? Neden yeterince bilinmiyor ülkemizde?
T.Ü-Çölyak; buğday,arpa,çavdar ve yulafta bulunan glüten adlı proteinin ince bağırsaklardaki villusları yokederek hasar yarattığı bir hastalık.Çölyak her bünyede farklı belirtilerle ortaya çıkabildiği gibi çok farklı hastalıklarla da karıştırılabilindiği için teşhisi kolay olmayan ciddi bir gıda alerjisi . Ancak konu hakkında tecrübesi olan doktorlar tarafından doğru testlerin yaptırılması ve ardından ince bağırsaktan endoskopi yöntemiyle alınan biyopsi sonucu kesin tanısı konulabilinen bir hastalık. Her 100 kişiden 1 kişinin ÇÖLYAK lı olduğu bilinse de henüz tanı alabilmiş hasta sayısı çok az. Çölyak teşhise kadar bir, hastalık sonrasında ise ayrı bir yaşam biçimi olarak düşünülmektedir. 5- 10 yıl öncesine kadar bilinirlik seviyesi son derece az olan çölyak nedeniyle uzun yıllarını büyük sıkıntılarla geçiren hasta sayısı oldukça fazla. Son dönemlerde medyada sıklıkla yer alması ve konunun bilinirliğinin arttırılması için çalışmalar yapılmakta.
E.C- Siz bu hastalıkla ne zaman ve nasıl tanıştınız?
T.Ü-Bizim hastalıkla tanışmamız oldukça sıkıntılı geçen bir süreçti. Kızımı 18 aylık olana kadar emzirdiğim için o zamana kadar hiçbir sıkıntı yaşamadık. Son derece sağlıklı bir bebekti. Ancak anne sütünü bıraktıktan sonra yavaş yavaş sıkıntılar yaşamaya başladık. Giderek zayıflıyor, görünümü değişiyor, fiziksel görüntünün yanında ruhsal olarak da sıkıntıları baş gösteriyordu. Sürekli mutsuz, ağlayan bir bebek haline gelmişti. 2.yaşına bastığı gün doğum günü bizim için tam bir ızdıraptı. Son derece güvendiğimiz profesör doktorumuz kızımızda ne olduğunu bir türlü çözemiyor bize sürekli yaşadığımız sürecin normal olduğunu tekrarlıyordu. Ablası da o yaşlarında zayıftı ve yürümeye başlayan bebekler için bu durum gayet doğaldı. Kendimi bu düşüncelerle avutmaya çalışıyordum. Ancak sürekli kabızlık sorunu yaşıyor ve dayanılmaz karın ağrıları çekiyordu. Bu durumda laborant bir arkadaşımın tavsiyesiyle gittiğim doktorun daha kızımı görür görmez çölyak şüphesi duymasıyla daha fazla zaman kaybetmeden doğru bir yol almaya başladık. Bizi yönlendirdiği doktorumuz Tufan Kutlu Bey konunun tam uzmanıydı. Gerekli testler ve endoskopi sonrası kızım tam 28 aylıkken 17 ağustos 2007 tarihinde teşhisimiz konuldu.
E-C- Bildiğim kadarıyla iki kızınız var? Kardeşinin hastalığı ile mücadele sürecinizde onun tepkisi nasıldı? Yeme, içme düzeninizin değişmesine isyan etti mi hiç?
T.Ü-Büyük kızım için de yaşanan süreç hiç de kolay değildi. Sonuçta o da o zamanlar henüz 9 yaşındaydı ve bir anda ona da ciddi sorumluluklar yüklenmeye başlandı. Teşhis sonrası aldığımız bilgiler sonrasında ilk yaptığımız evdeki bütün GLUTENLİ gıdaları yok etmekdi. O sırada öyle bir psikolojiye kapılıyorsunuz ki bir anda bir parça ekmeği makarnayı korkunç bir zehir olarak görüyor ve evi onlardan tamamen arındırmaya çalışıyorsunuz. Bir müddet eve hiç ekmek almayarak ve sadece Yağmur’a uygun gıdalarla beslenerek devam ettik. Ama duruma alıştıktan ve biraz daha çölyakla yaşamayı öğrendikten sonra sakinleşerek daha mantıklı çözümler bulmaya başladık. Ece tüm bu dönemlerde arada hep Yağmur odaklı beslenmeye önem verdiğimiz için isyan etse de kardeşine destek olmaya çalıştı. Hatta o zamlanlar okulunda yapılan tüm anketlerde gelecekte çölyak tedavisini bulmanın en büyük hayali olduğunu yazıyordu .
E.C- Yaşamlarını kontrollü ve diyetle geçirmek zorunda kaldıkları için teşhisten hemen sonra psikolojik bir destek gerekiyor mu çölyaklılara? Siz nasıl bir süreç yaşadınız kızınızla?
T.Ü- Biz aslında çok erken yaşta teşhis aldığımız için bu anlamda yetişkin çölyaklılara göre daha şanslı sayılıyoruz. Belli alışkanlıklara henüz sahip olmadan direkt kontrollü bir yemek düzenine başladığımız için kabullenme biraz daha kolay oluyor çocuklarda. Şimdiye kadar yaptığım gözlemlere dayanarak bunu rahatlıkla söyleyebilirim. Teşhis aldığımız ilk gün tabi ki bizim için çok da kolay değildi . Hastaneden çıktığımızda karşımıza çıkan ve Yağmur’un o zamana kadar bayılarak yediği simitçi bize bundan sonra yaşayacağımız ilk gerçek tecrübeyi yaşatmıştı. Artık bu tarz gıdaları yiyemeyeceğini, yiyeceği her şeyin kontrollü olacağını, eğer bizden habersiz bu tarz şeyleri yerse hastanede yaşadığı o tatsız süreçlerin tekrarlanacağını ve dayanılmaz karın ağrılarına geri döneceğini anlattığımızda Yağmur o yaşında bile durumunu son derece olgunlukla karşılamayı başarmıştı. Sonrasında bir müddet sosyal çevreden onu soyutlamak , yemekleri ondan gizli yemek gibi Yağmur’un geleceği için son derece sağlıksız olacağını kısa sürede kavradığımız bir takım acemi ve panik haller yaşadık ne yazık ki. İşin enteresan kısmı aslında Yağmur anlattıklarımızdan sonra durumunu son derece olgunlukla karşılamış ama biz sürekli onun adına endişelenip üzülmeye devam etmiştik. Yani aslında ebeveyn olarak psikolojik desteğe bizim daha fazla ihtiyacımız var gibiydi. Onu götürdüğüm ilk doğumgünü partisinde o son derece keyifli sadece mumlarının üflenmesine bile razı olduğu halde ben o pastayı yiyemediği için ağlamaktan gözlerimi şişirmeyi başarmıştım. Oysa o arkadaşlarıyla oyun oynamayı pasta yemeye tercih ettiğini ve onu her zaman bu tarz yerlere götürmemin onu üzmeyeceğini belirtmişti. Hatta Yağmur’un asla yiyemeyeceğini bildiği halde ünlü hamburgercilere oyuncak almak yada bahçesinde oynamak için gidelim diye tutturduğunu da söylemeden edemeyeceğim. Yağmur çölyak kabulunu bizden çok daha rahat atlattı diyebilirim. Umarım ergenlik döneminde ve yetişkin olduğu dönemlerdede her şey onun için kolay olur.
E.C- Ülkemizde glutensiz gıda üreten yeterli düzeyde firma var mı?
T.Ü- Ne yazık ki GLUTENSİZ üretim son derece ciddi bir sıkıntı. Ancak geçtiğimiz 1 yıl içersinde yerli üretimde bir hareketlenme başladı. Konuya ciddi olarak eğilen yerli üreticilerimiz var . Ama henüz bunlar yeterli değil. Süreklilik, uygun fiyat, kolay ulaşım konularında çalışmaların arttırılması ve tüm yerli, üreticilerin özellikle çölyaklılar tarafından sürekli desteklenmesi gerekiyor.
E.C- Glutensiz ürünler diğerlerinden pahalı mı?
T.Ü-Glutensiz ürünler hammaddelerin pahalı olmasından dolayı ne yazık ki diğer ürünlere göre daha pahalı oluyor. Glutensiz un karışımların fiyatları normal unların 3- 4 katına çıkabiliyor. Hatta ithal ürünlerde un fiyatları 10 -12 katına çıkabiliyor.. Sonuçta glütensiz unlar pirinç unu,mısırunu,nohut unu vb . ve nişasta karışımlarında elde ediliyor. Unlu mamullerin kıvamını sağlayan glüten maddesi eksik olduğu için kıvamı ve lezzeti tutturabilmek ciddi bir çaba ve emek gerektiriyor.
E.C- Sadece yemek ve içecek ile mi sınırlı Çölyak diyeti? Başka nelerden mahrum kalıyorlar hastalar?
T.Ü-Çölyak diyetine başlandığı zaman her türlü gıda,ilaç,kozmetik vb. gibi maddelere karşı son derece tedbirli yaklaşmak gerekiyor. Bir çölyaklı kesinlikle çok iyi bir etiket takipçisi olmalıdır. Üzerinde GLUTENSİZDİR ibaresi olmayan her türlü gıda maddesini sorgulamayı öğrenmelidir. Şüphe duyduğu hiçbir gıda maddesini tüketmemeli ve firmalardan bilgi almaya çalışmalıdır. Bazı firmalar glütensiz bilgisi verselerde aynı hatta glutenli gıda geçişi de yaptıkları için çapraz bulaşma endişesiyle garanti vermeyi uygun bulmazlar. ÇAPRAZ BULAŞMA çölyaklıların en çok dikkat etmeleri gereken konuların başında gelir. Elinde glutenli bir besin bulunan bir kişiyle tokalaşmak sonrasında elinizi ağzınıza götürmek yada ortak bardağı kullanmak bile sıkıntı yaratabilir bazen. Hatta bazı hassas çölyaklılar da içinde buğday bulunan el kremleri bile alerji yaratabilir. Daha önce glutenli gıda pişirilen ızgaralar, teflon tavalar ve tahta kaşıklarda tehlike yaratabilmektedir. Hatta mektup zarfları, bazı kağıt bardaklar , oyun hamurlarına dikkat edilmesi gerekebilmektedir. Mümkünse içinde unların uçuştuğu fırın ve pastanelerden uzak durulması önerilmektedir.
E.C- Çölyak hastası olmayanlar da Glutensiz besinler tüketebiliyor mu?
T.Ü- Elbette. Hatta glütensiz besinlerin daha sağlıklı olduğu Amerika’da bazı sporcuların ve bir çok kişinin daha sağlıklı buldukları için özellikle gutensiz beslendiği bile söylenmekte.
E.C- Glutensiz Mutfak Sanat’ı kurmaya ne zaman karar verdiniz?
T.Ü-Aslında Yağmur’un teşhisinin konulduğu ilk gün tüm gün onun yemek yiyebileceği bir yer arayıp tek bir yer dahi bulamadığımızda keşke bunu ben başarabilsem düşüncesi gelmişti aklıma. Düşünebiliyormusunuz 6 sene önce İstanbul’da glütensiz ürün yapan hiçbir yer yoktu. Aslında Bakırköy’de bir kafe vardı ama ilgisizlikten ve maliyetlerin yüksekliğinden dolayı kapanmıştı. Tüm gün boyunca bulabildiğimiz sadece tek çeşidi olan bir bisküviydi. O günkü hayal kırıklığımızı bir parça düzelten İstanbul Çölyak’l a Yaşam Derneği’ndeki sıcak konuşmalarıyla umut veren dostlarımız olmuştu. Aradan geçen yıllar içinde aklımda hep bu tarz bir yerin özlemi vardı. Mimar olarak çalışmakta olduğum Yayla Grup’un vermiş olduğu büyük desteğin yanında benimle birlikte yola çıkan çölyaklı dostlarım ve bize her konuda yardımcı olan a’da 216 ylabirlikte aralık 2011 yılında Glutensiz Mutfak Sanat a’da 216 yı hayata geçirdik. Burada yeri gelmişken bu yolda bana ve tüm çölyaklılara büyük imkan sağlayan Sn. Yavuz Yayla’ya, tarifleriyle bize sürekli destek olan a’da 216 nın işletmecisi Ebru Omurcalı’ya, yola birlikte çıktığım ve her zaman yanımda olan sevgili dostum Umut Aksoy Tarman’a ve mutfak sanatta birlikte çalıştığım Nafiz Kenan Gönen’e ve ilk günden beri bize hep destek olan tüm çölyaklı dostlarıma sonsuz teşekkürlerimi sunuyorum.
E.C- Nasıl bir işleyişi var? Paket servisiniz var mı örneğin?
T.Ü-Glutensiz a’da 216 haftanın 7 günü sabah 09 : 00 gece 23:00 arası çölyaklılara hizmet verebilmekte. Çölyak konusunda tecrübeli kendisi de çölyaklı olan bir ürün danışmanımızda bulunmakta. Yaş pastadan, kurabiyeye, mantıdan ,baklavaya ,mantıya, simit ,poğaça, lahmacun ,pizza ve pideye, hatta özel istekle çölyaklıların canlarının çektiği her türlü gıdaya ulaşabilirsiniz. Türkiye’nin her yerine kargo hizmetimiz vardır. Bazı ürünler için bizi 1 gün önceden telefonla aramalarını önemle rica ediyoruz.
Ayrıca bizi sosyal sorumluluk projesi olarak destekleyen Yayla Grup bünyesinde faaliyet gösteren a’da 216 Restoran da tamamen çölyak eğitimiyle donatılmış aşçılar ve garsonların da destekleriyle ailelerin ayni sofrayı özgürce paylaşabilmelerini sağlamakta. Çölyaklıların en büyük sıkıntısı sosyal hayatı özgürce paylaşamamaktır.Evden dışarı çıkarken mutlaka yanınıza yiyecek birşeyler almak zorundasınızdır. Arkadaşlarınız, eşiniz ,dostunuzla bir mekana giderken hep sıkıntı duyarsınız. Yanınızda ekmeğinizi yada yiyeceğinizi taşıdığınızda gittiğiniz mekanlarda ters karşılanırsınız. Ve sürekli yaşadıklarınızı anlatmak zorunda kalırsınız. Tabi karşınızdaki kişiler sizi anlamak isterlerse . İşte ben ve ekibim; yıllardır çölyaklıların yaşamakta olduğu bu tarz sıkıntılara bu mekan da bir parçada olsa destek olabilmek için,bizden sonrada açılacak olan yeni mekanların önünde başarılı bir örnek olabilmek için son derece dikkatli ve azimli bir şekilde çalışmaya devam ediyoruz. Hedefimiz ve dileğimiz bu tarz mekanların artması ve her ilimizde açılabilmesidir. Ayrıca çölyak bilinirliğinin ve bilincinin arttırılması ve artık hiç kimsenin teşhis aşamasında sıkıntı çekmemesi en büyük dileğimdir.
Söyleşiden ayrılırken Tülin Ünal’dan telefon numarasını ve gerekli linkleri de aldım, umarım bu mücadele ve girişim öyküsü Ege’deki Çölyaklı hastalara da ilham kaynağı olur.
Tülin Ünal
0 530 498 87 78
[email protected]
www.lezzetadasi.com ( sanal siparişleriniz için)
Bu röportajın her hakkı özellikle yayın hakkı mahfuzdur. Erdem Nur CENGİZ
